Wiktoria, 10-latka z Ochocic, urodziła się z rozszczepem kręgosłupa. Jest waleczną dziewczynką, która dla wielu może być wzorem siły, cierpliwości i pokory. Jednak potrzebuje wsparcia.
Wiktoria urodziła się w 2012 roku z poważnymi wadami wrodzonymi – rozszczepem kręgosłupa
i przepukliną oponowo-rdzeniową. Mama Wiktorii, pani Danuta wiedziała, że jej córeczka urodzi się bardzo chora - Już przed porodem miałam świadomość, z czym będę musiała się zmierzyć, dzięki czemu miałam czas, by odpowiednio się do niego przygotować. Wybrałam szpital, w którym Wiktoria mogła zostać zoperowana zaraz po urodzeniu. Operacja była jedyną szansą na jej przeżycie; polegała na zamknięciu ogromnej dziury na plecach (przepukliny oponowo-rdzeniowej). Lekarze z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki przeprowadzili ją w znakomity sposób i otoczyli wspaniałą opieką pooperacyjną. To procentuje do dziś - mówi pani Danuta.
Mimo to Wiktorię nie ominęło wiele następstw spowodowanych rozszczepem kręgosłupa. Są to m. in..: niedowład wiotki kończyn dolnych, stopy końsko-szpotawe, neurogenne zwichnięcie stawów biodrowych, pęcherz neurogenny.
Wiktoria swoje pierwsze w pełni samodzielne kroki postawiła dopiero w wieku czterech lat, a już rok później została poddana dwóm operacjom ortopedycznym mającym na celu zrekonstruowanie stawów biodrowych. - Przez trzy miesiące Wiktoria musiała być unieruchomiona, bez możliwości stania i chodzenia – mówi mama dziewczynki.
W tym roku, 31 stycznia, ta dzielna dziewczynka skończyła 10 lat. Od początku swojego życia jest pod opieką wielu lekarzy i fizjoterapeutów. Korzysta z poradni: ortopedycznej, neurologicznej, neurochirurgicznej, rehabilitacyjnej,urologicznej, nefrologicznej, okulistycznej. Leczeniu poddawana jest także ze względu na zagrożenie osteoporozą. Wikusia jest dzieckiem niepełnosprawnym ruchowo. Wymaga stałej, kompleksowej rehabilitacji oraz odpowiedniego zaopatrzenia ortopedycznego. Dzięki dotychczasowym działaniom dziewczynka obecnie porusza się samodzielnie, choć w ortezach. Niekiedy jest zmuszona korzystać również z wózka inwalidzkiego. Ale Wiktoria walczy. - Ona jest niesamowita. Jestem pełna podziwu dla niej. Za jej upór, cierpliwość, siłę i pokorę – mówi mama.
Dziewczynka kocha zwierzęta. Obok żadnego nie przechodzi obojętnie. Ma dwa kotki i pieska. To jest jej prawdziwa miłość. Niestety, na czas leczenia i terapii musi się z nimi rozstawać. Podobnie jak na czas zajęć szkolnych. Wiktoria uczęszcza do szkoły podstawowej w Kamieńsku. W tym roku uczy się w trzeciej klasie. Nauka przychodzi jej łatwo i daje satysfakcję. Ma bardzo dobre oceny. Dziewczynka lubi słuchać muzyki. Lubi także zajęcia plastyczne. Przygotowuje się też do wielkiego wydarzenia - Pierwszej Komunii Świętej. -Odbędzie się ona w czerwcu. Mam nadzieję, że będzie mogła do niej przystąpić już na własnych nóżkach – mówi pani Danuta. Aktualnie, na czas terapii pooperacyjnej Wiktoria korzysta z indywidualnej nauki zdalnej. W klasie jest bardzo lubiana. - Podczas ostatniego spotkania na messengerze słyszałam, jak jej koledzy i koleżanki z klasy mówili, że za nią tęsknią… To było bardzo miłe – mówi mama.
Wiktoria od 4. roku życia regularnie wyjeżdża na turnusy rehabilitacyjne i jest pod stałą opieką fizjoterapeutyczną. - To dla nas duże wyzwanie. W czasie roku szkolnego wyjeżdżamy do Warszawy raz w tygodniu na stałą terapię i raz w miesiącu na tygodniowy turnus – mówi mama Wiktorii. Ośrodkiem, w którym Wiktoria odbywa rehabilitację, jest Instytut Terapii Funkcjonalnej „Dzielny Miś”. Koszt rehabilitacji dla Wiktorii to ok. 4-5 tysięcy miesięcznie. Do tego dochodzą wydatki związane z zaopatrzeniem ortopedycznym, czyli ortezy, buty do ortez, kombinezon SPIO, pionizator, wózek, co generuje koszty w wysokości około 10-20 tys. w skali roku oraz wydatki związane z leczeniem, m.in. wizyty lekarskie, środki medyczne, lekarstwa. Aby zapewnić Wiktorii odpowiednie warunki do walki z chorobą, potrzeba ponad 65 tys. zł rocznie.- Sama nie jestem w stanie zgromadzić takich środków, dlatego będę wdzięczna za każdą pomoc. Bez odpowiedniej rehabilitacji i opieki lekarskiej Wiktoria może stracić wszystko to, co do tej pory osiągnęła – mówi Danuta Kułak.
W 2020 roku zmarł tata Wiktorii. Rodzinę spotkała tragedia. Mama jednak nie odpuszczała w walce o zdrowie córki. Dziewczynka niedawno znowu dostała szansę od losu - w ubiegłym roku lekarze z Paley European Institute zaproponowali przeprowadzenie kolejnej operacji ortopedycznej, która odbyła się w lutym tego roku. - Po niej Wiktoria przechodzi 12-tygodniową rehabilitację pooperacyjną w Warszawie. Mam nadzieję, że najtrudniejszy czas jest już za nami. Podczas najbliższej konsultacji lekarze zdecydują, czy Wiktoria będzie mogła znowu stanąć na nogi –opowiada pani Danuta.
Część pieniędzy na ostatnią operację Wiktorii udało się zebrać podczas ubiegłorocznej imprezy biegowej Kamieńszczańska Dycha. W ramach tego wydarzenia odbył się bieg towarzyszący na 2 kilometry. Wiktoria wzięła w nim udział i na własnych nogach pokonała ten dystans.
Większość środków na operację dziewczynka otrzymała ze zbiórki po zmarłym Mateuszu Czapli. - Rodzice Mateusza zdecydowali, że część środków przeznaczą na leczenie i rehabilitację Wiktorii. Bez tego ciężko byłoby zebrać całą sumę potrzebną na operację. Czuję wielką wdzięczność do wszystkich ludzi, którzy wspierają Wiktorię – mówi pani Danuta.
Pani Danusia nie ustaje w walce o lepszą jakość życia dla swojej córki. Aby móc w kolejnych miesiącach i latach zapewnić niezbędną dla Wiktorii rehabilitację, jej mama wykonuje na zamówienie artystyczne prac plastyczne z papieru, jak na przykład karty okolicznościowe, boxy, zaproszenia. Dochód ze sprzedaży przeznaczony jest na wydatki związane z leczeniem córki.
Aby pomóc Wiktorii w walce o lepszą przyszłość można:
przekazać 1 % podatku:
wpisując w rozliczeniu PIT numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka” 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „879 Wiktoria Kułak”
przekazać dowolną darowiznę przelewem:
Fundacja „Serca dla Maluszka”
Ul. Kowalska 89
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millenium 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Tytułem: 879 Wiktoria Kułak
Można także przekazać darowiznę przelewem z zagranicy:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
Numer rachunku PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millenium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa
POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Tytułem: 879 Wiktoria Kułak
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze