Choroba mięśniowa Duchenne'a zagraża 3,5-letniemu Kazikowi.
W strażackiej rodzinie trwa wielka mobilizacja. Druhowie z regionu robią, co mogą, by wygrać wyścig z czasem i dać szansę na zdrowe życie małemu Kazikowi.
Bartłomiej Napora, kierowca ciężarówki i strażak ochotnik z OSP KSRG Dąbrówka w gminie Radomsko, nawet w trasie po Czechach myślami wraca tylko do jednej sprawy. Dla niego teraz najważniejsza jest walka o 3,5‑letniego Kazika – syna strażaka, u którego lekarze rozpoznali dystrofię mięśniową.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to rzadka, genetyczna choroba, która krok po kroku odbiera mięśniom siłę. Medycyna nie potrafi jej jeszcze wyleczyć, ale odpowiednie leczenie pozwala znacząco spowolnić jej rozwój, dłużej utrzymać samodzielność chorych i poprawić komfort ich życia. Potrzebny jest cały zespół specjalistów, od lekarzy, przez rehabilitantów, po osoby czuwające nad profilaktyką groźnych powikłań.
– DMD to rzadki zanik mięśni, który w większości dotyka chłopców. Kazik 11 listopada skończy cztery lata. Jego szansą jest bardzo droga terapia genowa w USA i intensywna rehabilitacja – opowiada Bartłomiej Napora. – Podawane zastrzyki mają zatrzymać rozwój choroby. Koszt takiego leczenia to niewyobrażalne 16 milionów złotych. Tę kwotę trzeba uzbierać do jego urodzin, czyli do 11 listopada. Na liczniku wciąż brakuje dokładnie 3 620 7472 zł – dodaje.
Iskra do działania pojawiła się 14 lutego w Zakopanem. Wtedy Mikołaj Marciniak, strażak z OSP w Wielkopolsce, zaprosił ludzi na charytatywne wejście na Morskie Oko, wszystko po to, żeby pomóc Kazikowi. Wśród uczestników znalazł się też Bartek Napora.
– Ta empatia i świadomość, że to syn strażaka, uderzyły mnie prosto w serce. Pomyślałem, że strażak strażakowi po prostu musi pomóc – wspomina Bartek.
Po powrocie do Radomska nie odłożył tej myśli na bok. Zebrał rodzinę, przyjaciół i kolegów z OSP Dąbrówka i stworzył „Drużynę Kazika”. Od razu ruszyli w teren. Zorganizowali charytatywne wyjścia w góry – m.in. na Górę Chełmiec koło Wałbrzycha i na Skrzyczne. Pojawili się także na radomszczańskim targowisku, gdzie dwukrotnie prowadzili niedzielne zbiórki, do tego doszedł piknik „Łęg na Kei”, który przyciągnął mieszkańców chcących dorzucić swoją cegiełkę do leczenia chłopca.
A już w sobotę 15 sierpnia zapraszają na „Piknik na Ranczu” w Piaszycach, gdzie będzie się działo i będzie można pomóc
– Kolejny etap naszej walki o życie Kazika to duży piknik charytatywny w Piaszycach. Z pomysłem wyszedł pan Marek, właściciel tamtejszego „Rancza”. To on zaproponował, żeby udostępnić swój teren i zrobić tam imprezę – opowiada strażak.
„Piknik na Ranczu” odbędzie się w sobotę, 15 sierpnia, pod adresem Pieszyce 39B. Pierwsi goście mogą wchodzić już od godziny 12. Organizatorzy przygotowali moc atrakcji i rozbudowany program artystyczny. O godz. 13. na scenę wejdzie wokalistka Ines, a o 16. zagra doskonale znana fanom disco polo grupa Disco Boys.
Na dzieci czekają dmuchańce, malowanie buziek, tatuaże i efektowne piana party. Coś dla siebie znajdą też miłośnicy motoryzacji. Będzie pokaz wozów strażackich, przejażdżki zabytkowymi autami przygotowane przez „Erę Klasyki Radomsko”, a także prezentacja quadów i motocykli stowarzyszenia „Czarny Radomsko”.
Nie zabraknie jedzenia. W strefie gastronomicznej pojawi się popcorn, wata cukrowa, domowe ciasta, kiełbaski z grilla i tradycyjna grochówka. Ważne jest to, że żadne danie nie będzie miało „sztywnej” ceny – obowiązuje zasada „kto ile da”, a cały utarg wyląduje w puszce Kazika.
W trakcie imprezy zaplanowano także licytacje. Pod młotek pójdą m.in. stojaki na buty i krzesła przekazane na akcję przez hurtownię meblarską Rufex z Radomska. Każdy, kto weźmie udział w licytacji, zyska nie tylko przedmiot, ale przede wszystkim dorzuci się do terapii małego chłopca.
Na tym akcje się nie kończą. W piątek, 21 sierpnia, siedmiu druhów z OSP Dąbrówka znów spakuje plecaki i ruszy rowerami do Zakopanego. Chcą dalej opowiadać ludziom historię Kazika, nagłaśniać zbiórkę i zbierać kolejne środki na leczenie syna swojego kolegi po służbie.
Czas ucieka, a stawka jest ogromna, zdrowie i przyszłość małego Kazika. Każda złotówka wrzucona do puszki podczas sobotniego pikniku może zbliżyć go do bezpiecznego życia, nawet jeśli komuś wydaje się, że to tylko drobny gest.
Twoje zdanie jest ważne jednak nie może ranić innych osób lub grup.
Komentarze