Rodziny osób z demencją wreszcie mają się do kogo odezwać

Pomoc jest na wyciągnięcie ręki, choć wielu bliskich osób z demencją wciąż szuka jej po omacku. Aż 84 proc. osób, które dzwonią na Helpline (Helpline -bezpłatna infolinia dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów - przy red.), to rodziny chorych na Alzheimera lub inne choroby otępienne. Około 70 proc. rozmów dotyczy jednego zagadnienia: jak znaleźć konkretną formę wsparcia blisko domu chorego. Tuż przed Światowym Dniem Choroby Alzheimera, przypadającym 21 września, konsultanci infolinii – po niemal roku pracy – pokazują, z czym naprawdę mierzą się dzwoniący i czego najbardziej potrzebują.

Gdy u bliskiej osoby pojawiają się pierwsze symptomy otępienia, jedno pytanie rodzi kolejne. Z analizy rozmów na Helpline wynika, że rodziny często mają już podstawową wiedzę o chorobie, znają jej nazwę, czasem nawet rokowania. Brakuje im natomiast bardzo konkretnych wskazówek: co zrobić tu i teraz, od czego zacząć, do kogo zwrócić się po pomoc w swoim mieście czy gminie i jak nie zgubić się w gąszczu procedur.

Zdaniem Bartłomieja Chmielowca, rzecznika praw pacjenta osoby, które w tej sprawie dzwonią, rzadko mają jedno, jasno postawione pytanie. Sięgają po telefon, bo widzą niepokojące zmiany w zachowaniu i zdrowiu bliskiego albo po uzyskaniu diagnozy kompletnie nie wiedzą, jakie podjąć kroki i gdzie szukać wsparcia. Dlatego pomaga się im uporządkować tę lawinę informacji, pokazuje możliwe drogi działania i  odnajduje konkretne formy pomocy dostępne w miejscu zamieszkania. Towarzyszy się pacjentom i ich rodzinom na różnych etapach choroby, przekazując rzetelne informacje i wskazując instytucje oraz świadczenia, z których mogą skorzystać. Chodzi o to, aby nikt nie zostawał z tym problemem sam i mógł dostać pomoc dopasowaną do swoich potrzeb.

„Pomoc jest, tylko proszę mi powiedzieć, gdzie”

Najczęściej rozmowy z konsultantami krążą wokół tego, jakie wsparcie w ogóle istnieje i gdzie dokładnie można je znaleźć. Bliscy osób z chorobami neurodegeneracyjnymi pytają o to, jak zorganizować codzienną opiekę, o dostępne świadczenia finansowe, pomoc Miejskich Ośrodków Pomocy Społecznej (MOPS), lokalne organizacje, możliwości przerobienia mieszkania tak, by było bezpieczne. W bardziej zaawansowanym stadium choroby chcą wiedzieć, jak szukać miejsca w Zakładach Opiekuńczo‑Leczniczych (ZOL) czy Domach Pomocy Społecznej (DPS).

To właśnie rodziny i najbliższe otoczenie chorych stanowią 84 proc. osób kontaktujących się z Helpline. Około 10 proc. telefonów pochodzi od samych osób chorujących na Alzheimera lub inne postaci otępienia.

Po pomoc dzwoni córka, która widzi, że mama dzień w dzień zadaje te same pytania, choć wcześniej tak nie było. Odzywa się syn, bo ojciec coraz gorzej radzi sobie z prostymi, codziennymi czynnościami. Telefonuje wnuczka, bo babcia zaczyna gubić się w miejscach, które znała od lat. Bliscy próbują zrozumieć, gdzie kończy się „zwykłe starzenie się”, a zaczynają objawy, których nie wolno już bagatelizować. Pytają, na co zwracać uwagę, do jakiego lekarza pójść najpierw, jak prowadzić rozmowę z osobą, która nie dostrzega problemu albo nie chce słyszeć o szukaniu pomocy.

Na infolinię odzywają się także sami seniorzy. Mówią, że coś jest nie tak z pamięcią, że trudniej im się skupić i chcą wiedzieć, jaki powinien być ich kolejny krok, czy zacząć od lekarza rodzinnego, czy od razu szukać neurologa lub psychiatry.

Gdy choroba wkracza w każdą sferę życia

W miarę jak choroba postępuje, coraz częściej pojawiają się pytania prawne. Rodziny pytają m.in. o pełnomocnictwa, ubezwłasnowolnienie bliskiej osoby, uzyskanie orzeczenia o niepełnosprawności oraz o to, co robić, kiedy chory przestaje rozumieć konsekwencje swoich decyzji, a mimo to nadal je podejmuje, np. podpisuje umowy czy zaciąga zobowiązania finansowe.

Wsparcia potrzebują też sami opiekunowie. Podczas rozmów z psychologiem otwarcie mówią o skrajnym zmęczeniu, złości, bezsilności i poczuciu winy. Szukają odpowiedzi, jak reagować na trudne zachowania chorego, kiedy zacząć szukać dodatkowej pomocy w opiece i po czym poznać, że sami zbliżają się do granicy wytrzymałości, choć jeszcze próbują to przed sobą ukrywać.

Nie trzeba mieć planu. Wystarczy zadzwonić

Z Helpline mogą korzystać zarówno osoby, które dopiero zauważają niepokojące zmiany w pamięci czy funkcjonowaniu, jak i te, które niedawno usłyszały diagnozę. Konsultanci pomagają wyszukać formy wsparcia dostępne lokalnie – w najbliższym otoczeniu chorego. W ramach infolinii osoby dzwoniące mogą także porozmawiać z psychologiem, prawnikiem i terapeutą zajęciowym.

Infolinia Helpline działa bezpłatnie sześć dni w tygodniu:

• poniedziałek–piątek: 10:00–21:00

• sobota: 10:00–16:00

Można też napisać na adres e-mail: alzheimer@rpp.gov.pl

Więcej informacji: www.alzheimer.rpp.gov.pl

Projekt „Helpline – uruchomienie i utrzymanie bezpłatnej infolinii dla osób chorych na chorobę Alzheimera lub inne zaburzenia otępienne oraz ich rodzin i opiekunów” prowadzi Rzecznik Praw Pacjenta we współpracy z Alzheimer Polska. Inicjatywa jest współfinansowana z Europejskiego Funduszu Społecznego PLUS 2021–2027 w ramach programu Fundusze Europejskie dla Rozwoju Społecznego 2021–2027.

Dane dotyczą okresu od 1 października 2025 r. do 31 lipca 2026 r.