Rodzice chłopca: - Maksiu coraz częściej upada. Leczenie potrzebne jest na już. Życie i funkcjonowanie dziecka wyceniono na 16 milionów złotych

Maksymilian Mazurek walczy z DMD. - To śmiertelna choroba, która dopadła naszego małego synka... Choroba, która jeszcze kilkanaście lat temu, była wyrokiem, którego nie można poddać apelacji. Teraz na szczęście pojawiła się nadzieja i ratunek dla Maksia. Musimy zrobić wszystko, by uzbierać koszmarnie wysoką kwotę, niezbędną na pokrycie terapii genowej. Błagamy o pomoc. Życie i funkcjonowanie naszego dziecka wyceniono na 16 MILIONÓW! - napisali jego rodzice, Monika i Mariusz, na portalu siepomaga.pl.

TUTAJ znajdziecie link do zbiórki.

- Gdy usłyszałam diagnozę, wpadłam w rozpacz. Przepłakałam wiele godzin, dni, nocy, nie mogąc pogodzić się z tym strasznym wyrokiem. Chorobę zdiagnozowano u naszego Maksia dość wcześnie – już chwilę po urodzeniu podczas rutynowych badań padło podejrzenie choroby mięśni - pisze mama chłopca. - Badania genetyczne, które niezwłocznie przeprowadziliśmy, tylko potwierdziły diagnozę… Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, śmiertelna choroba obrała sobie za cel życie naszego synka. Nastał mrok, nie wiedzieliśmy, co robić i gdzie szukać ratunku. Natychmiast rozpoczęliśmy rehabilitację, by opóźnić to, co okazało się nieuniknione… Choroba prowadzi do nieodwracalnej utraty sprawności mięśni odpowiedzialnych za poruszanie, pracę serca, oddychanie… Prowadzi do przedwczesnej i bolesnej śmierci. Czuliśmy się jak w najgorszym koszmarze.

Ostatnie wiadomości są alarmujące. - Maksiu coraz częściej upada. Leczenie potrzebne jest na już. Jesteśmy bezsilni… a czas ucieka! Pomimo intensywnej rehabilitacji Maksiu traci siły. Choroba nie czeka. Nie zwalnia. Zabiera mu kolejne umiejętności każdego dnia. Nasz synek z dnia na dzień przestał chodzić! Po ostatnim upadku Maksiu nie potrafi się poruszać samodzielnie. Każda próba wstania o własnych siłach kończy się przejmującym bólem. Patrzymy na nasze dziecko i czujemy coś, czego nie da się opisać słowami – bezradność, strach i rozpacz. Czasem słyszymy pytania: „Po co ta zbiórka? Pogódźcie się z losem. Przecież inni też chorują… umierają…” My nie potrafimy się z tym pogodzić. Jeśli jest nadzieja dla naszego synka – po prostu nie możemy nie spróbować. Jeszcze dwa lata temu żyliśmy z myślą, że dla Maksia nie ma już żadnej nadziei. Miał 8 lat i chorobę, której nie dało się zatrzymać. Baliśmy się, że nie doczeka żadnego „cudu medycyny”. Że nie dożyje dorosłości... A my pogrążymy się w rozpaczy.  

Pojawiła się nadzieja.

- Lek, który może zatrzymać tę potworną chorobę. Ale razem z nadzieją przyszła kolejna rozpacz… Bo cena tej terapii to 16 milionów złotych. Jak powiedzieć dziecku, że ratunek istnieje, ale kosztuje więcej pieniędzy, niż jesteśmy w stanie sobie nawet wyobrazić? Nie da się. Przecież on nam wierzy, ufa i jest przekonany, że mu pomożemy! Dlatego jesteśmy tutaj. Dlatego prosimy. Dlatego błagamy o pomoc. Bez Ciebie nie mamy żadnej szansy. To dzięki  Tobie wciąż możemy walczyć o ratunek dla Maksia. O jego przyszłość. Każda wpłata, każde udostępnienie, każde dobre słowo daje nam siłę, by walczyć dalej. Proszę, nie pozwól, żeby choroba odebrała nam naszego jedynego synka... Dziękujemy, że jesteś z nami.