Tata Huberta: - Na leczenie synka potrzebne jest 17 milionów, do tej pory uzbieraliśmy 3 i pół. Mamy coraz mniej czasu na ratunek. Błagamy o pomoc

Dla Huberta Iwańczak, 2-latka z Dąbrowy Zielonej w województwie śląskim, który choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a, ma złożoną wadę serca, jest po operacjach plastyki łuku aorty i przewężenia pnia płucnego, w Radomsku odbyło się już kilka charytatywnych kiermaszy. I każda złotówka przybliża rodziców chłopca do celu, czyli 17 mln zł na terapię genową

TUTAJ link do zbiórki.

- Nowe informacje - piszą na niej rodzice Huberta. - Błagamy o pomoc... Mamy coraz mniej czasu na ratunek. Nie mamy dobrych informacji… Każdy dzień przynosi nam coraz więcej niepokoju. Nasz syn słabnie. Z bólem serca patrzymy, jak choroba powoli odbiera mu siły, a my, jako rodzice, możemy jedynie robić wszystko, co w naszej mocy, by zatrzymać ten proces jak najdłużej. Po konsultacji neurologicznej Hubert musi rozpocząć przyjmowanie sterydów. To kolejny krok w leczeniu, który ma pomóc mu utrzymać jak najlepszy stan do czasu, aż będzie mógł otrzymać właściwą terapię. To dla nas bardzo trudny moment. Doskonale wiemy, jakie skutki uboczne niesie ze sobą długotrwałe stosowanie sterydów. Strach towarzyszy nam każdego dnia.

Dodają, że boją się o jego przyszłość.

- Czy będzie rósł wolniej niż jego rówieśnicy? Jak leczenie wpłynie na jego już osłabione serce? Czy pojawią się problemy z nadwagą i kolejne komplikacje zdrowotne? - zadają sobie kolejne pytania. - Od teraz Hubert musi bardzo rygorystycznie przestrzegać diety. Każdy posiłek, każdy dzień jest podporządkowany walce o jego zdrowie i życie. Najbardziej boli jednak coś innego… To, że nasze dziecko nie ma szansy na normalne, beztroskie dzieciństwo. Zamiast zabawy i śmiechu są szpitale, poradnie, badania i ciągły strach o jutro. Choroba zabiera mu chwile, które nigdy już nie wrócą.

Teraz lekarze wprowadzają sterydy. - Od lutego, ze względu na wadę serca oraz dystrofię mięśniową Duchenne’a, kardiolodzy z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi zdecydowali o wprowadzeniu leku, który ma chronić serce Huberta przed kardiomiopatią. To oznacza, że jego małe ciało każdego dnia musi znosić coraz więcej…

Chłopiec już wiele wiele przeszedł.

- Tak wiele razy walczył. Tak wiele razy udowodnił, jak bardzo chce żyć. Patrzymy na niego i widzimy ogromną siłę… ale też dziecko, które powinno po prostu być dzieckiem. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a jest chorobą bezlitosną. Każdy miesiąc ma znaczenie. Każdy dzień to walka o sprawność, o oddech, o przyszłość. Bez Waszego wsparcia Hubert jest w tej walce bezbronny. Dlatego prosimy – z całego serca – pomóżcie nam zawalczyć o jego życie. Każda wpłata, nawet najmniejsza, przybliża nas do celu. Każde udostępnienie daje nadzieję, że dotrzemy dalej. Każda modlitwa dodaje nam sił, kiedy ich brakuje. Nie jesteśmy w stanie przejść przez to sami. Potrzebujemy Was. Hubert Was potrzebuje!  - apelują.