Agata Rogalska: Dla antycovidowców to jakaś zabawa, dla mnie walka o życie

- Choruję na rdzeniowy zanik mięśni. SMA to ciężka i rzadka choroba, która prowadzi do uogólnionego osłabienia i postępującego zaniku wszystkich mięśni, w tym też tych oddechowych - mówi dziewczyna, która tak jak jej brat przykuta jest do wózka. Praktycznie od zawsze.

Dla niej zwykła grypa może być bardzo groźna. - Ze względu na moją chorobę bardzo szybko ze zwykłego przeziębienia może zrobić się zapalenie oskrzeli - mówi. - Zanik mięśni spowodował, że mam m.in. bardzo słaby odruch kaszlu, więc gdy jestem przeziębiona to dwa tygodnie mam dosłownie wyjęte z życia. A czas pandemii to dla mnie walka na śmierć i życie… 

Jak mówi, do tej pory, mimo niepełnosprawności, żyła w miarę normalnie. I nagle wszystko się zmieniło.

- Od 8 miesięcy ja i moja rodzina żyjemy w ciągłym strachu. Od marca do czerwca siedzieliśmy zamknięci w domu, nie wychodząc nawet do żadnego sklepu. Jedzenie dowoziła nam rodzina i zostawiała pod drzwiami. Musiałam też zrezygnować na jakiś czas z pracy. Od marca nie wpuszczamy do domu żadnych gości, mimo, że nasz dom zawsze był otwarty, a ja osobiście uwielbiam spotkania ze znajomymi. Nie uczestniczymy w żadnych rodzinnych uroczystościach typu chrzciny, wesela, imieniny, urodziny, nie chodzimy do restauracji, nie wyjechaliśmy na wakacje - wylicza. - Najogólniej, nigdzie nie chodzimy!

Dla Agaty koronawirus oznacza nie tylko całkowite zamknięcie w domu, ale też brak rehabilitacji, która jest dla niej kluczowa. - Niestety, pandemia spowodowała, że musieliśmy podjąć decyzję o zawieszeniu rehabilitacji, ponieważ bliski kontakt z fizjoterapeutą podczas ćwiczeń zwiększa ryzyko zakażenia. A brak ćwiczeń prowadzi do pogorszenia się mojego stanu zdrowia, pogłębia się skolioza, zwiększają się przykurcze, słabnie siła mięśniowa. Niektórym ludziom może wydaje się to głupie, takie totalne zamknięcie, a nawet panika, ale ja wolę nie ryzykować. Każdy kontakt z ludźmi w okresie pandemii jest dla mnie potencjalnym zagrożeniem. Zachorowanie na Covid-19 jest dla mnie realnym wyrokiem śmierci, bo moja wydolność oddechowa w normalnych warunkach wynosi 10 procent - milknie.

- Szczerze to przeraża mnie wizja przechodzenia zakażenia Covid-19, bo wiem, że w najlepszym przypadku mogę wylądować na inwazyjnym respiratorze do końca życia lub zwyczajnie umrę na niewydolność oddechową.

Boi się także o bliskich. - Tata jest po operacji serca, brat również choruje na SMA. Poza tym mama zajmuje się nami 24 godziny na dobę. Gdyby to ona zachorowała, będzie naprawdę ciężko - nie chce sobie tego nawet wyobrażać. - Paraliżuje mnie myśl, że nie byłabym w stanie pomóc mojej mamie czy tacie, gdyby tego potrzebowali…

Dodaje, że bardzo - nie, woli słowo „strasznie" - irytują ją wszystkie spiskowe teorie nt. Pandemii. - Dla mnie podważanie opinii wielu specjalistów jest oznaką braku logicznego myślenia. Rozumiem też, że nie wszyscy muszą się bać o własne życie, tak jak ja, i dobrze, ale uważam, że żyjąc w społeczeństwie musimy zachować empatię do innych osób. Maseczki, zachowanie dystansu i dezynfekcja to naprawdę niewielki wysiłek, który zastosowany przez wszystkich, może ocalić komuś zdrowie, a nawet życie - zaznacza.

Osób niepełnosprawnych nie widać na ulicach. Od kiedy zaczęła się pandemia zostali w domach. - Dla każdego z nas okres pandemii to trudny czas. Wielu z nas nie może skorzystać z wizyty u lekarza, inni zostali zwolnieni z pracy albo muszą pracować w utrudnionych warunkach, jeszcze inni zamknęli się w domach, dzieci nie mogą chodzić do szkoły, niektórym z nas umarł ktoś bliski i tak dalej. Dlatego myślę, że im więcej z nas będzie przestrzegać obowiązujących przepisów i wykaże się społeczną odpowiedzialnością, tym szybciej uporamy się z tym ciężkim czasem i zminimalizujemy jego straty. Te zdrowotne i gospodarcze.

Agata jest psychologiem. - Staram się zawsze rozumieć ludzi. Możemy się różnić w wielu kwestiach, mieć różne poglądy i to nic złego. Pytanie tylko czy umiemy się szanować i zrobić coś dobrego dla innego człowieka? Pandemia to trudny okres dla wielu z nas i wymaga opanowania emocji, które nigdy nie są dobrym doradcą. Covid-19 powoduje m.in. trudności z oddychaniem. Nikomu nie życzę, żeby na własnej skórze przekonał się, jak żyje się z niedostateczną ilością tlenu w płucach. To całodobowa walka o każdy mały oddech, oddech pozwalający ci jeszcze trochę przeżyć. Dbajmy o siebie nawzajem, tak po prostu…